Beatmetes Kind zu Hause betreuen

Von der Kinderintensivstation nach Hause: Was Eltern jetzt wissen müssen

Wenn ein beatmetes Kind zu Hause versorgt werden soll, beginnt für viele Familien eine neue, ungewohnte Phase. Nach der Entlassung aus der Kinderintensivstation warten viele Fragen auf die Eltern: Was muss zu Hause vorbereitet sein? Was müssen sie können? Wo bekommen Familien Unterstützung, wenn sie denken, sie seien dem noch nicht gewachsen? Ein Kind verlässt die Kinderintensivstation, wenn es medizinisch stabil genug für die nächste Versorgungsform ist. Ist das eine Erleichterung, seine Zeit nicht mehr in der Klinik verbringen zu müssen?

Denn plötzlich kommen Fragen auf, die sich auf der Intensivstation noch weit weg angefühlt haben:

Wie versorge ich mein Kind zu Hause?
Was mache ich mit dem Beatmungsgerät?
Wie reagiere ich, wenn sich der Zustand meines Kindes verändert?
Was passiert nachts?
Und schaffe ich das wirklich?

Die Antworten auf diese Fragen hat dieser Artikel von Atemzeit.

Beatmetes Kind zu Hause: Wenn die Entlassung näher rückt

© Peryton Film

Eine Entlassung aus der Kinderintensivstation bedeutet (leider) nicht automatisch, dass nun alles einfach wird. Gerade bei beatmeten oder trachealkanülierten Kindern ist die Überleitung in die außerklinische Versorgung komplex. Der Gemeinsame Bundesausschuss sieht deshalb ein strukturiertes Vorgehen bei der Überleitung vor. Bei beatmeten oder trachealkanülierten Patient:innen muss bereits im Krankenhaus geprüft werden, ob eine Entwöhnung von der Beatmung oder eine Entfernung der Trachealkanüle möglich ist. Für die Familie bedeutet das:

Die Vorbereitung auf zu Hause sollte nicht erst beginnen, wenn die Kliniktür hinter ihnen zufällt.

Sie braucht Zeit. Und sie sollte nicht nur die medizinische Versorgung im Blick haben. Auch die Eltern müssen Schritt für Schritt lernen, mit der neuen Situation umzugehen.

Wann ist ein beatmetes Kind bereit für die Entlassung?

Diese Frage lässt sich nicht mit einem festen Zeitraum oder einer einfachen Checkliste beantworten. Entscheidend ist der individuelle Gesundheitszustand des Kindes und die geplante weitere Versorgung. Bei Kindern, die auch zu Hause intensiv gepflegt werden müssen, wird vor der Entlassung geprüft: Ist das Kind stabil genug für die Versorgung zu Hause? Kann die Beatmung vielleicht schon reduziert oder ganz beendet werden? Doch medizinische Stabilität ist nur ein Teil des Übergangs. Wie sieht der Alltag mit der Versorgung aus?

Denn ein Kind lebt nicht in einem Krankenhaus. Es schläft, spielt, isst, wächst und entwickelt sich. Es hat vielleicht Geschwister. Es möchte Nähe und Aufmerksamkeit. Die Eltern möchten vielleicht wieder gemeinsam frühstücken, spazieren gehen oder Geburtstag feiern. Dafür braucht eine gute Übergangsgestaltung mehr als die Übergabe von Geräten und Pflegeplänen.

Beatmetes Kind zu Hause: Was Eltern vor der Entlassung lernen sollten

Eins steht fest: Eltern müssen (und können) nicht von heute auf morgen zu Pflegefachkräften werden. Dennoch brauchen sie Sicherheit für die Aufgaben, die sie im Alltag übernehmen sollen.

Dazu kann je nach Versorgungssituation beispielsweise gehören:

• der sichere Umgang mit Beatmungs- und Monitoringgeräten
• das Erkennen von Veränderungen beim eigenen Kind
• Absaugen und weitere notwendige pflegerische Maßnahmen
• der Umgang mit einer Trachealkanüle, sofern vorhanden
• Medikamentengabe und Ernährung
• das Wissen, was in einer Notfallsituation zu tun ist
• die Zusammenarbeit mit den beteiligten Fachkräften und Diensten

Welche Maßnahmen notwendig sind, hängt immer vom einzelnen Kind ab. Deshalb werden Eltern bei Atemzeit im Alltag begleitet und können die Versorgung ihres Kindes Schritt für Schritt unter fachlicher Begleitung übernehmen.

Beatmungsgerät und Monitoring: Technik darf nicht den ganzen Alltag bestimmen 

Für Eltern kann Medizintechnik zunächst einschüchternd sein. Ein Beatmungsgerät, ein Monitor, Schläuche, Alarme und weitere Hilfsmittel erinnern ständig daran, wie verletzlich das eigene Kind ist. Mit der Zeit kann aus dieser Technik jedoch etwas anderes werden: ein Teil des Alltags, mit dem die Familie umgehen kann. Dafür müssen Eltern verstehen, welche Geräte ihr Kind benötigt, welche Aufgaben sie im Alltag übernehmen und an wen sie sich bei Fragen wenden können. Auch die außerklinische Intensivpflege umfasst je nach individuellem Bedarf unter anderem die Überwachung von Atem- und Herz-Kreislauf-Funktionen sowie den Umgang mit Beatmungs-, Inhalations- und Absauggeräten.

Was tun, wenn sich der Zustand des Kindes verändert? 

Eine der größten Sorgen vieler Eltern ist die Frage:

„Was mache ich, wenn etwas passiert?“

Auf der Intensivstation ist Hilfe meist nur wenige Schritte entfernt. Zu Hause ist zu Hause. Um in solchen Situationen, sicher aufgestellt zu sein, gehört ein Notfallmanagement zur guten Vorbereitung. Eltern sollten wissen, welche Veränderungen bei ihrem Kind besonders wichtig sind, welche Maßnahmen sie selbst durchführen können und wann professionelle Hilfe notwendig ist. Welche konkreten Warnzeichen und Maßnahmen gelten, hängt dabei immer von der Erkrankung und der individuellen Versorgung des Kindes ab. Deshalb kann ein allgemeiner Artikel keine persönliche und individuelle Notfallanweisung ersetzen. Was er aber zeigen kann, ist: Notfallmanagement ist etwas, das Eltern lernen können.

 Wer unterstützt Familien nach der Kinderintensivstation?

Die Versorgung eines beatmeten Kindes kann verschiedene Berufsgruppen und Leistungserbringer einbeziehen. Dazu gehören beispielsweise Pflegefachkräfte, Ärzt:innen, Therapeut:innen und Hilfsmittelversorger. Die aktuelle AKI-Richtlinie sieht eine koordinierte Zusammenarbeit der beteiligten Berufsgruppen vor. Für Familien ist deshalb eine Frage besonders wichtig:

Wer ist für was zuständig?

Je klarer die Zuständigkeiten sind, desto weniger müssen Eltern in einer ohnehin belastenden Situation selbst organisieren.

Beatmetes Kind zu Hause: Was ist, wenn Eltern sich noch nicht bereit für zu Hause fühlen? 

Auch wenn ein Kind medizinisch entlassungsfähig ist, bedeutet es nicht, dass die Eltern sich für diesen Moment gewappnet fühlen. Immerhin stehen sie vor einer enormen Aufgabe, die sie (wahrscheinlich) noch nie erlebt haben. Reiner Informationsaustausch reicht hier als Vorbereitung nicht aus. Eltern brauchen die Möglichkeit, dieses Wissen anzuwenden, Fragen zu stellen, Fehler in einem geschützten Rahmen zu erkennen und Schritt für Schritt sicherer zu werden. Haus Atemzeit wurde als Übergang zwischen Kinderintensivstation und häuslicher Versorgung aufgebaut. Kinder werden dort intensivmedizinisch betreut, während Eltern im Alltag lernen, ihr Kind sicher zu versorgen. Gleichzeitig soll die Familie wieder mehr Normalität und Vertrauen erleben können.

Hinweis: Dieser Artikel vermittelt allgemeine Informationen und ersetzt keine individuelle medizinische Beratung. Welche Versorgung ein Kind benötigt, welche Maßnahmen Eltern übernehmen können und wann eine Entlassung möglich ist, entscheidet das behandelnde medizinische Team gemeinsam mit der Familie.

Titelbild © Peryton Film