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Leben mit beatmetem Kind: Wenn das Krankenhaus Zuhause wird

Wenn das Krankenhaus zum Zuhause wird: Wie Atmosphäre die Erholung schwerkranker Kinder beeinflusst

Leben mit beatmetem Kind: Es ist kurz nach Mitternacht. Irgendwo piept ein Monitor. Der Flur riecht nach Desinfektionsmittel. Auf der schmalen Matratze neben dem Bett liegt nicht ein Patient – sondern eine Mutter. Sie schläft nicht. Sie wartet.

Ihr Kind ist beatmungspflichtig. Seit Wochen. Vielleicht Monaten.

Wonach sie sich sehnt? Nach der Genesung ihres Kindes. Und dass dieser Prozess an einem Ort voranschreitet, der nicht nach Notfall riecht. Momente ohne das grelle Piepen. Ein Abend, an dem die Familie einfach zusammen ist.

Die Umgebung, in der ein Kind aufwächst, beeinflusst seine Entwicklung. Das gilt für gesunde Kinder – und genauso für Kinder, die beatmet werden. Und das wird unterschätzt.

Was Familien mit beatmetem Kind brauchen – und was es im Krankenhaus selten gibt 

Krankenhäuser sind auf Akutversorgung ausgelegt. Aber sie sind nicht dafür gebaut, dass eine Familie dort Wochen oder Monate lebt. Mit einem beatmeten Kind, einem erschöpften Elternteil auf dem Klappstuhl daneben, einem Geschwisterkind, das zu Hause wartet und nicht versteht, warum Mama und Papa nicht zurückkommen.

Dazu helles Licht, das kaum zwischen Tag und Nacht unterscheidet. Wechselndes Personal. Geräuschkulisse ohne Pause. Es entsteht eine Situation, die das Gesundheitssystem nicht gut abbilden kann: Langzeitaufenthalt unter Intensivbedingungen. Und das hinterlässt Spuren – nicht nur beim Kind, sondern bei der ganzen Familie.

Kinder und ihre Eltern reagieren sensibel auf genau diese Eindrücke. Das vegetative Nervensystem bleibt im Alarmzustand, solange die Umgebung Alarm signalisiert. Entwicklung, Regeneration und emotionale Stabilisierung brauchen einen anderen Rahmen. Wenn sich das Stresslevel der Eltern reduziert, verbessert sich der Schlaf des Kindes. Wenn Eltern emotional stabiler sind, lernen sie schneller, ihr Kind selbst sicher zu versorgen. Wenn Familien einen Alltag erleben verläuft die Entwicklung und das Leben mit beatmetem Kind anders.

 

Leben mit beatmetem Kind im Haus Atemzeit – ein Ort, der in Deutschland kaum existiert

Leben mit beatmetem Kind

Kinderfreundliches Zimmer für beatmete Kinder ©perytonfilm

Genau für diesen Moment gibt es Haus Atemzeit.

Das Haus in Wölfersheim, Hessen, ist eine strukturierte Übergangseinrichtung für beatmete Kinder – der Schritt zwischen Intensivstation und häuslicher Versorgung. Spezialisierte Intensivpflege, kombiniert mit therapeutischen Angeboten, Elternschulung und einer Umgebung, die sich nach Zuhause anfühlt.

Atemzeit ist eines der wenigen Einrichtungen in Deutschland, das ambulantes Weaning – also die strukturierte Begleitung beim Entwöhnungsprozess von der Beatmung – für Kinder außerhalb der Klinik anbietet. Eltern beatmeter Kinder befinden sich in einem Ausnahmezustand, der sich nicht nach Ausnahmezustand anfühlen soll. Sie wollen für ihr Kind da sein – und gleichzeitig lernen, wie das künftig zu Hause geht. Sie wollen irgendwann die Tür hinter sich zu machen und sagen: Wir schaffen das. Und genau das ermöglicht Atemzeit.

 

Wenn Medizin und Alltag zusammenwachsen: Alltag mit beatmetem Kind

Außerklinische Intensivpflege bedeutet nicht, dass der medizinische Standard gemindert wird oder es keinen Zugriff auf essenzielle Geräte gibt. Beatmungsgeräte, Monitore, Absaugvorrichtungen – sie bleiben Teil des Alltags. Sie müssen jedoch nicht jeden Moment dieses Alltags dominieren.

Eine gemeinsame Küche. Ein Garten. Ein Zimmer mit Terrasse, in dem dein Kind schläft und das sich nicht wie ein Stationszimmer anfühlt. Geschwister, die zu Besuch kommen können. Ein Geburtstag, der gefeiert wird. Für Familien, die monatelang im Klinikbetrieb gelebt haben, ist diese Art von Gemeinschaft und Zusammenhalt eine wichtige Stütze, um nicht zusammenzubrechen.

 

Was das mit dir zu tun hat

Leben mit beatmetem Kind

Tiergeschützte Therapie im Haus Atemzeit für beatmete Kinder ©perytonfilm

Die meisten Unternehmer haben bereits gespendet. Und die meisten haben danach nie erfahren, was daraus wurde. Das hinterlässt ein Gefühl irgendwo zwischen gutem Gewissen und leiser Enttäuschung.

Bei Atemzeit ist das anders. Denn hier lässt sich konkret benennen, was eine Unterstützung bewirkt.

 

Soziales Engagement, das sich rechnet – und tatsächlich Wirkung einbringt

Ein beatmetes Kind, das statt auf der Intensivstation in einem familiären Umfeld mit spezialisierter Pflege aufwächst, braucht mit hoher Wahrscheinlichkeit keine dauerhafte 1:1-Versorgung durch einen Pflegedienst. Eltern, die unter realen Bedingungen gelernt haben, ihr Kind sicher zu begleiten, rufen seltener den Rettungsdienst. Familien, die sich neu sortieren konnten, kehren nicht drei Monate später wieder ins Krankenhaus zurück.

Atmosphäre ist kein Gegenmodell zu medizinischer Versorgung. Sie ist ihr notwendiger Rahmen. Besonders dann, wenn der Weg zurück nach Hause noch vor einer Familie liegt.

Du möchtest mehr darüber erfahren, wie Atemzeit Familien auf diesem Weg begleitet – und wie dein Beitrag diese Familien unterstützen kann?

Dann besuche die Seite zu Atemzeit und entdecke das Konzept im Detail.

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Anett Wiese begleitet Kliniken, Ärzte, Kostenträger und Projektpartner dabei, schwerkranke und beatmete Kinder und Jugendliche aus der stationären Versorgung in die außerklinische Pflege zu überführen.

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