Jedes Jahr verlassen beatmete Kinder die Intensivstation und kehren nach Hause zurück. Für viele Familien beginnt damit nicht die Entlastung, sondern die wohl schwierigste Phase überhaupt. Ein Kind, das ohne Unterstützung nicht selbstständig atmen kann, bringt enorme Verantwortung mit sich. Eltern stehen plötzlich vor medizinischen Aufgaben, die sie zuvor nur aus dem Klinikalltag kannten. Gleichzeitig endet die engmaschige Betreuung oft genau in dem Moment, in dem sie am dringendsten gebraucht wird. Ambulantes weaning für Kinder ist der Schlüssel.
Deutschland beatmet mehr Menschen als jedes andere Land mit einem vergleichbaren Gesundheitssystem. Darauf weisen die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und die Deutsche Gesellschaft für Internistische Intensivmedizin unter Berufung auf eine 2024 veröffentlichte Studie hin. Nach Angaben des Beatmungspflegeportals werden hierzulande bis zu 30.000 Menschen dauerhaft künstlich beatmet – mit steigender Tendenz. Noch weniger Aufmerksamkeit bekommt jedoch die Frage, was diese Entwicklung für betroffene Kinder und ihre Familien bedeutet. Wir sprechen dabei nicht von Statistiken. Wir sprechen von dem, was seit 20 Jahren in der Intensivpflege von Kindern Alltag ist.
Kinder, die nach einem langen Klinikaufenthalt nach Hause entlassen werden. Eltern, die plötzlich die Verantwortung für ein Kind tragen, das ohne Unterstützung nicht atmen kann. Und Familien, die in diesem Moment oft auf ein System treffen, das ihnen außer einem Pflegedienst nur wenig Orientierung für den weiteren Weg bieten kann. Genau an dieser Stelle entstehen die größten Versorgungslücken.
Warum der schwierigste Teil erst nach der Klinik beginnt

beatmetes Kind greif den Finger der Mutter ©Peryton Film
Kliniken stabilisieren Menschen, die ohne diese Versorgung nicht überleben würden. Das ist ihre Aufgabe – und sie erfüllen sie gut. Was jedoch keine Intensivstation leisten kann, ist der langfristige und strukturierte Übergang in ein Leben zuhause. Dafür sind Kliniken weder ausgelegt noch beauftragt. Dabei wäre genau dieser Übergang in vielen Fällen entscheidend. Für viele Patienten ist die Beatmung an der Maschine kein dauerhafter Zustand. Mit der richtigen Begleitung kann die Unterstützung Schritt für Schritt reduziert oder sogar vollständig beendet werden.
Dieser Prozess wird Weaning genannt – die schrittweise Entwöhnung von der Beatmung. Weaning braucht Zeit. Es braucht ärztliche Begleitung, speziell geschultes Pflegepersonal und eine Umgebung, in der Kinder und Eltern Sicherheit gewinnen und gemeinsam lernen können. Doch genau solche Angebote gibt es in Deutschland außerhalb der Klinik kaum. Für Kinder sind sie praktisch nicht vorhanden.
Wie ambulantes Weaning außerhalb der Klinik funktioniert
Haus Atemzeit in Wölfersheim ist die einzige Einrichtung in Deutschland, die ambulantes Weaning für Kinder außerhalb der Klinik anbietet. Dorthin kommen Kinder, die medizinisch stabil sind und von einer weiteren Begleitung profitieren können. Ein Elternteil kann gemeinsam mit dem Kind im Haus wohnen. Und unser Pflegeteam ist rund um die Uhr vor Ort. Parallel dazu beginnt (sofern medizinisch möglich) die Beatmungsentwöhnung. Schritt für Schritt. Individuell angepasst. Begleitet von Pflegefachkräften mit speziellen Fortbildungen im Bereich Weaning und außerklinischer Intensivversorgung.
Mindestens genauso wichtig ist jedoch, dass Eltern aktiv in diesen Prozess eingebunden werden. Sie lernen täglich an ihrem eigenen Kind. Sie gewinnen Sicherheit, erleben Fortschritte und bereiten sich auf den Alltag zuhause vor. Die Ergebnisse zeigen, welches Potenzial in diesem Ansatz steckt: Zwischen 70 und 90 Prozent der Kinder, die zu uns kommen, können entwöhnt werden oder verlassen die Einrichtung mit deutlich reduzierter Beatmungsunterstützung. Die Rückverlegungsrate in Kliniken ist dabei minimal. Sowas sollte es in Deutschland jedoch weitaus häufiger geben.
Für die Kinder, die Familien und für ein Gesundheitssystem, das langfristig von einer erfolgreichen Beatmungsentwöhnung profitieren würde.
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